Half maart 2020 hebben de Kenniscentra Complex Chronische Longaandoeningen (KCCL): Merem, Revant, Beatrixoord, Dekkerswald en Ciro, helaas moeten besluiten de reguliere behandeling te staken vanwege het besmettingsrisico bij onze hoog-risico patiëntengroep. Aan patiënten in een aflopend behandeltraject werd tijdelijk nog extra ondersteuning geboden op afstand, ten behoeve van het voortzetten van fysieke training en medische ondersteuning. Om een centrum met faciliteiten en expertise op het gebied van complex chronische longaandoeningen leeg te laten staan, was natuurlijk geen optie. Na informeren bij collega’s uit de ziekenhuizen in ons adherentie-gebied, werd duidelijk dat er vooral behoefte was aan de opvang van mensen na langdurige ziekenhuisopname of IC opname voor verder herstel op weg naar huis. Veelal zouden deze patiënten nog SARS-CoV2 positief zijn. Vanuit de NVALT kwam de vraag om onze praktijkervaringen te delen. Dit artikel geeft een indruk van hoe wij dit bij Merem hebben aangepakt.

We weten dat langdurige IC opname bij 30-40% van de patiënten kan leiden tot ernstige en multifactoriële problematiek op verschillende domeinen, bekend als Post Intensive Care Syndroom (PICS)1. PICS is een combinatie van fysieke, cognitieve en psychische problemen. Fysiek is er sprake van IC acquired weakness met critical illness myopathie en neuropathie. Cognitief ondervindt ongeveer 37% geheugenproblemen en problemen met aandacht en concentratie2. Psychische problemen uiten zich bij ongeveer 30% van de patiënten in angst en/of depressie en bij 10-50% zelfs in een post-traumatische stress stoornis3,4,5. Ook de naasten hebben te maken met stress, angst, verdriet en het gevoel van machteloosheid wat kan leiden tot een beeld wat PICS-F wordt genoemd1. Bij COVID-19 ligt de oorzaak bij de respiratoire insufficiëntie bij de virale neumonie, het pulmonale domein.

Bij Merem hebben we besloten om onze expertise, die specifiek ligt op het behandelen van mensen met complexe problematiek op het pulmonale, fysieke en psychosociale domein, in te zetten in de post-acute COVID-19 revalidatie. Dat vroeg om ingrijpende maatregelen in een situatie waarin nog veel onduidelijk was, (wetenschappelijke) inzichten snel wijzigden en afspraken over financiële afhandeling niet helder zijn. Een goed af te schermen deel van de longafdeling is ingericht als isolatie-afdeling. Protocollen en procedures zijn nieuw opgesteld en kortcyclisch aangepast. Een aangepast assessment en behandelprogramma werd opgesteld. Personeel, onder andere van afdelingen waar door COVID-19 de behandelingen stil vielen, werd geschoold en ingezet op taken anders dan hun gebruikelijke werkzaamheden. Potentiële verwijzers werden geïnformeerd. Een voldoende voorraad persoonlijke beschermingsmiddelen was een voorwaarde. Tevens werd een ondersteuningsteam voor het personeel opgezet. Een enorme klus die veel vroeg van de inzet en flexibiliteit van ons personeel, maar waar vol enthousiasme de schouders onder werd gezet. Want het is fijn om in een crisissituatie op jouw vakgebied wat bij te kunnen dragen voor de patiënt en de ziekenhuizen waar de druk hoog is. Binnen een week waren we klaar voor het opnemen van de eerste patiënt.

En dan is het wachten op die eerste patiënt. Onzekerheid over wat je kan verwachten, hoe slecht zijn ze er aan toe? Hoe hoog wordt de verwijsdruk? Werkt alles zoals je het van tevoren hebt bedacht? Vanaf 3 april gingen de aanmeldingen lopen. Onze capaciteit was ingezet op 6 patiënten, op te schalen tot maximaal 10, wat in de loop der weken nodig bleek. Belangrijkste inclusiecriteria waren dat patiënten maximaal 5L zuurstof via neusbril nodig hadden en die met hulp de transfer bed naar stoel konden maken. Primair doel van de behandeling was: herstel van functioneren zodat men zo snel mogelijk naar huis kan, eventueel met extra ondersteuning. Onze eerste 3 patiënten waren, voorheen zelfstandig functionerende, oudere mannen na een ziekenhuisopname van 7-14dagen die het gered hebben op hoge doses zuurstof. Desondanks waren zij fors verzwakt tot een niveau waarop zij slechts enkele meters konden lopen met kracht, balans, desaturaties en kortademigheid als belemmerende factoren. Daarna begon in onze regio de toestroom van patiënten die een IC opname achter de rug hadden. Functioneel niveau bij opname van deze patiënten was: mobiliseren met hulp van bed naar stoel. Tot op de datum van het schrijven van dit artikel (15 mei 2020) hebben wij 20 patiënten opgenomen van wie 12 inmiddels ontslagen zijn.

De leeftijd varieerde van 36 tot 86 jaar en de beademingsduur varieerde van 6 tot 26 dagen met een gemiddelde van 15 dagen. De gemiddelde opnameduur bij Merem was 14 dagen en deze leek niet gerelateerd aan de beademingsduur. Mensen gingen ADL zelfstandig naar huis en konden bij ontslag op aangepaste wijze traplopen indien nodig. Vanwege onzekerheid over de besmettelijkheid zijn zij allen in cohort behandeld. Met het recent uitkomen van de FMS richtlijn ten aanzien van besmettelijkheid, kunnen wij op korte termijn de isolatie-afdeling opheffen en alleen nog patiënten opnemen die niet meer besmettelijk zijn. Dat maakt ook het opstarten van de regulierezorg weer mogelijk. Want ook vanuit deze groep stijgt de nood om te starten met behandeling! In wisselende mate zagen wij op alle domeinen problemen. Op het pulmonale domein persisterende zuurstofafhankelijkheid, dyspnoe d’ effort als gevolg van ICU aquired weakness en decondionering en veelal ook een anemie, ademhalingsontregeling in rust of bij inspanning soms gerelateerd aan angst voor bewegen of angst voor de afbouw van zuurstof. En natuurlijk en droge hoest, wat erg vermoeiend is voor de verzwakte patiënt. Een gespecialiseerd longteam heeft daarin beslist zijn meerwaarde bewezen! Daarbij zagen wij een variëteit van relevante co-morbiditeiten: hypertensie, ritmestoornissen (AF), trombotische complicaties als diep veneuze trombose, tromboflebitis en longembolie, ontregelde diabetes mellitus, schimmelinfecties en aften in de mond- keelholte, urineretentie, decubitus en neuropathie. Op het fysieke domein staat het forse gewichtsverlies op de voorgrond, met vooral verlies van spiermassa, zwakte van ademhalingsspieren met inadequate hoesttechniek, algehele zwakte en functionele beperkingen als niet zelfstandig kunnen eten, niet zelfstandig een transfer kunnen maken van bed naar stoel en daardoor volledige ADL afhankelijkheid. Op het psychosociale domein angst, depressieve gevoelens, aanwijzingen voor PTSS. De aantallen op deze kleine groep patiënten kwamen daarin reeds overeen met percentages bekend uit de PICS literatuur.

 

Ook de familie heeft het zwaar gehad, veel zorgen over hun naasten, afscheid genomen hebben met het idee dat iemand ook wel eens niet wakker zou kunnen worden uit de beademing, het niet kunnen leveren van steun in de directe nabijheid van de patiënt, de onmacht die dat oplevert. Ook zagen wij bij patiënten duidelijk problemen op het cognitieve domein. Mensen waren soms nog delirant bij overname, konden zich de beademing en IC opname niet herinneren, hadden moeite met concentreren en opnemen van nieuwe informatie. Dat betekent dat de expertise van het behandelteam nuttig kon worden ingezet: psycholoog, activiteiten therapeut, diëtist, fysio- en oefentherapeut, logopedist, maatschappelijk werkende, long- en revalidatieverpleegkundige, wondverpleegkundige, longarts als eindverantwoordelijke en revalidatiearts in consultfunctie. Bij ontslag waren alle patiënten weer ADL zelfstandig. Een mooi resultaat, maar men is dan nog niet volledig hersteld! Nazorg laten leveren door de eerstelijns fysiotherapeut bleek moeizaam, omdat de praktijken nog niet opgestart waren en bij patiënten die geen aanvullende verzekering hadden met fysiotherapie was de financiële drempel hoog.

Nu fysiotherapeuten weer starten met persoonlijke behandelingen is de drempel mogelijk wat lager, maar de financiële drempel zal voorlopig nog blijven bestaan. Ook vermoeden wij dat psychische ondersteuning op termijn nog nodig zal zijn. In de post-acute fase waarin patiënten bij ons komen is men vaak eufoor en blij dat ze de IC hebben overleefd, weer een stap maken richting herstel en hun familie weer dichtbij kunnen zien, al is het achter het raam. In de rust van een eenpersoons kamer op een revalidatie-afdeling komt de verwerking op gang wat sombere gedachten, angst en rouw met zich meebrengt. Omdat de focus nog ligt op het naar huis gaan, wordt mogelijk een deel van dit proces afgedekt en richt de patiënt zich vooral op het fysieke stuk. Het is niet onwaarschijnlijk dat dit thuis zich toch zal gaan manifesteren op korte of lange termijn. Eveneens geldt dit voor cognitief functioneren. Ernstige cognitieve stoornissen zijn vaak goed herkenbaar, maar milde cognitieve stoornissen komen pas naar voren wanneer er, bijvoorbeeld in de thuissituatie, meer beroep gedaan wordt op het plannen en uitvoeren van complexere taken. Emotionele klachten kunnen ook een uiting zijn van verminderd cognitief functioneren.

Inmiddels worden nu de eerste COVID-19-nazorgpoli’s opgezet en ingericht. Zeker gezien het in kaart brengen van de mogelijke pulmonale gevolgen op lange termijn van COVID-19, is het van belang dat de longarts daarin vertegenwoordigd is. Natuurlijk gaat het om het pulmonaal herstel, maar ook hoe dit zich vertaalt in functioneel herstel. Mijn collega revalidatieartsen en ik zouden ook willen benadrukken om op de nazorgpoli ook aandacht te besteden aan het fysieke, psychosociale en cognitieve domein. Bij patiënten die in de nazorg achterblijven in functioneel herstel, met multifactoriële long-gerelateerde problematiek, zijn bij uitstek geschikt voor een assessment bij de Kenniscentra voor Complex Chronische Longaandoeningen Merem, Revant, Ciro, Beatrixoord en Dekkerswald. Daar kan, net als bij de reguliere patiënten, de problematiek en treatable traits met hun onderlinge samenhang systematisch in kaart worden gebracht en worden vertaald naar een behandeladvies. Zoals gebruikelijk kan dit behandeladvies variëren van aanvullende adviezen ter optimalisatie zorg in eerste of tweede lijn tot een geïntegreerde behandeling in een van de KCCL.

 

Eline Bij de Vaate

Bronvermelding: dit artikel is verschenen in PulmoScript, jaargang 31, juni 2020: https://www.nvalt.nl/nieuws/pulmoscript//2020/Pulmo%202020%20nr-2.pdf 

Literatuur

1. Shigeaki Inoue, et al. Post intensive care syndrome: its pathophysiology, prevention, and future

directions. Acute Med Surg. 2019 Jul; 6(3): 233–246.

2. Pisani MA, Redlich C, McNicoll L, Ely EW, Inouye SK. Underrecognition of preexisting cognitive

impairment by physicians in older ICU patients. Chest 2003; 124: 2267–74

3. Nikayin S, et al. Anxiety symptoms in survivors of critical illness: a systematic review and

meta-analysis. Gen Hosp Psychiatry. 2016 Nov - Dec;43:23-29

4. Rabiee A, et al. Depressive Symptoms After Critical Illness: A Systematic Review and Meta-Analysis.

Crit Care Med. 2016 Sep;44(9):1744-53.

5. Davydow DDS et al. Posttraumatic Stress Disorder in General Intensive Care Unit Survivors: A

Systematic Review. Gen Hosp Psychiatry. 2008; 30(5): 421–434.