Betere ondersteuning voor gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel

Den Haag, 6 september 2021 - Op zaterdag 4 september vond de jaarlijkse Ouder Kind Dag plaats; een speciale dag voor kinderen met (Niet-Aangeboren) Hersenletsel (NAH), hun broertjes, zusjes en ouders, georganiseerd door de Hersenstichting en de Edwin van der Sar Foundation. Een belangrijk moment tijdens deze editie van de Ouder Kind Dag was de onthulling van het nieuwe netwerk Kind & NAH+, dat opgezet wordt op verzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Lancering Netwerk Kind & NAH+
Met de lancering van het nieuwe netwerk Kind en NAH+ wordt een volgende stap gezet in de ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH. Sandra te Winkel, Kinderrevalidatiearts en voorzitter van de werkgroep revalidatie van ‘Hersenletsel en jeugd’, onthulde als transitiecoördinator van dit nieuwe netwerk samen met Prof. Dr Erik Scherder het nieuwe logo. Te Winkel: ‘Het ministerie van VWS heeft ons gevraagd om de zorg te verbeteren voortkomend uit de behoefte van de ouders van kinderen met hersenletsel. Uit onderzoek en persoonlijke gesprekken met deze gezinnen blijkt dat zij behoefte hebben aan betere ondersteuning in de wirwar van zorg, onderwijs en bekostigingsregelingen.

Dit heeft geleid tot een adviesrapport en transitieplan geschreven door professionals uit het hele werkveld samen met ouders. Het nieuwe netwerk zal bestaan uit zes Regionale Expertisecentra (REC) die werken met NAH-coaches voor de gezinnen. De NAH-coaches ondersteunen de gezinnen in de organisatie van zorg en bieden begeleiding. Als men er regionaal niet uitkomt, kunnen gerichte vragen neergelegd worden bij twee landelijke Doelgroep Expertise Centra (DEC) voor kinderen met NAH. Deze zijn ondergebracht in de revalidatie en kinderpsychiatrie. Met de onthulling van het logo markeren we de start van de bouw van het nieuwe netwerk’.

Doel Ouder Kind Dag
Merel Heimens Visser, directeur-bestuurder van de Hersenstichting: “Met de Ouder Kind Dag vragen de Hersenstichting en de Van der Sar Foundation erkenning voor kinderen met Niet- Aangeboren Hersenletsel en hun gezinnen. Veel kinderen met NAH en hun ouders lopen dagelijks tegen beperkingen aan in zowel de zorg als in het onderwijs. Doordat de gevolgen van hersenletsel vaak onzichtbaar zijn, worden de klachten van het kind vaak niet begrepen door de buitenwereld. Met de lancering van het nieuwe netwerk, hopen we dit in de toekomst te voorkomen. De Ouder Kind Dag is voor ouders de plek om andere gezinnen te ontmoeten en kennis uit te wisselen of te vinden bij professionals. We zijn vereerd dat de lancering van dit belangrijke nieuwe netwerk op deze dag bekend is gemaakt aan alle aanwezige ouders.”