Vandaag is het Wereld Astma Dag. In Nederland hebben meer dan 600.000 mensen de ziekte astma. Zij ervaren symptomen als hoesten, benauwdheid, kortademigheid en een piepende ademhaling. Bij een astmapatiënt zijn de longen altijd een beetje ontstoken. Het is echter geen longontsteking, omdat de ontstekingen niet worden veroorzaakt door een bacterie. Ook Mandy de Kamper, een 22-jarige verpleegkundige uit Zaandijk, heeft astma. Vandaag deelt ze haar verhaal over haar langdurige strijd met astma en de succesvolle behandeling bij Merem Medische Revalidatie waardoor ze weer het beste uit haar leven kan halen.

Medicijnen om te kunnen functioneren

"Vanaf mijn prille kindertijd heb ik gevochten tegen ademhalingsproblemen", vertelt Mandy. "Het begon toen ik slechts 11 maanden oud was. Soms stopte mijn ademhaling zelfs helemaal, wat natuurlijk beangstigend was voor mijn ouders." Tot haar 13e wordt Mandy meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis. “Artsen stelden vast dat ik astma had. Ondanks de medicijnen die ik nam - Foster, Ventolin, Prednison - bleven mijn benauwdheid en kortademigheid aanhouden. Ik voelde me soms net een wandelende apotheek, maar ik had medicijnen nodig om nog te kunnen functioneren.", vertelt ze.

Extremen
Rond haar puberteit is de astma ineens verdwenen. Ze gebruikt dan geen medicijnen meer en haar longarts heeft het idee dat Mandy over de astma is heen gegroeid. Op 18-jarige leeftijd, terwijl ze als aankomend verpleegkundige stage loopt, wordt de wereld overvallen door de coronapandemie. Mandy raakt zelf maar liefst vijf keer besmet met het virus, wat de astma weer in alle hevigheid doet oplaaien. Alle bekende astmamedicatie biedt geen oplossing, zelfs niet in de allerhoogste dosering. Haar gezondheid holt achteruit. "Ik kon niet meer sporten, werken of naar school gaan", herinnert ze zich. "Ik was zo ontzettend moe, dat zelfs een nacht van 16 uur slapen niet hielp om me fris en uitgerust te voelen."

Prettig intakegesprek
Uiteindelijk wordt Mandy door haar longarts doorverwezen naar Merem Medische Revalidatie. Dit riep aanvankelijk wat twijfels bij haar op. "Ik dacht dat ik veel te jong was voor zo'n revalidatiecentrum", zegt ze. ‘Na lang beraad, een goed gesprek met mijn ouders en een prettig en duidelijk intakegesprek bij Merem besluit Mandy toch de stap te zetten. “Ik startte tijdens de feestdagen met mijn interne opname bij Merem voor vijf weken. Gelukkig kwam mijn familie en mijn vriend meerdere keren per week op bezoek en maakte ik kennis met nog twee andere meiden die ook aan het revalideren waren. Weg van huis en haard zijn vond ik heel pittig, maar het is het beste wat me is overkomen”, aldus Mandy.

Ademhalingsdisregulatie
Bijna direct na haar opname wordt besloten om te stoppen met vrijwel alle medicatie om een goed beeld te krijgen van Mandy’s ademhalingsproblemen. Dat is voor Mandy een spannende tijd waarin ze vertrouwen moet hebben in zichzelf en in haar therapeuten. Als snel blijkt dat Mandy naast de vastgestelde astma ook last heeft van ademhalingsdisregulatie met een hyperventilatiecomponent. Deze combinatie maakt dat Mandy benauwd wordt, overmatig zucht en dusdanig oppervlakkig ademt dat dit gevolgen heeft voor haar longinhoud en zuurstofinname. Door deze diagnose vielen veel puzzelstukjes op z’n plaats. Mandy: “Doordat ik waarschijnlijk mijn hele leven al verkeerd ademde, werd ik benauwd en kortademig. Dat los je niet op door steeds meer medicijnen te nemen, maar door weer controle te krijgen over je ademhaling. Dat was wel even een eyeopener.”

Persoonlijk behandelplan
Samen met het interdisciplinaire behandelteam van Merem wordt een persoonlijk behandel- en actieplan voor Mandy opgesteld. Ze gaat aan de slag met de ergo- en fysiotherapeut die haar helpen om haar dagelijkse bezigheden uit te voeren op een manier die voor Mandy werkt. “Ik leerde goed naar mijn lijf te luisteren. Dus niet de trap oprennen, maar even twee tussenstops maken. Niet gebukt de was opvouwen, maar zittend aan een tafel.” Het actieplan is voor Mandy een vangnet als de benauwdheid toch weer de kop opsteekt. “Met gerichte oefeningen krijg ik mijn ademhaling dan weer onder controle”, vertelt Mandy gemotiveerd.

Astma onder controle
“Het was in eerste instantie spannend om naar huis te gaan zonder de veiligheid van alle behandelaren van Merem om me heen. Maar samen met mijn ouders, broer, zus en vriend, die ook actief zijn betrokken bij mijn behandeling, gaat het thuis gewoon hartstikke goed met mij. Mijn astma is volledig onder controle. Ik gebruik nu nog alleen een lage dosis Foster en heb zelfs ceremonieel afscheid genomen van mijn laatste Ventolin. Ik bouw mijn werk als verpleegkundige weer langzaam op en sporten gaat steeds beter. Ik kan alles doen wat ik wil, zolang ik maar goed naar mijn lichaam luister", vertelt ze trots.

Terugkijkend op haar revalidatietraject bij Merem heeft Mandy een boodschap voor alle anderen met astma: "Sta bewust stil bij je ademhaling, elke dag. En als je hulp nodig hebt, weet dan dat Merem echt de beste plek is om weer controle over je leven terug te krijgen!"

Meer weten over de behandeling van complex chronische longaandoeningen bij Merem? Klik hier.