Voor verwijzing van patiënten met langdurende klachten na COVID-19 volgt Merem de landelijke stepped-care afspraken:
a. Bij aanhoudende klachten (>3 maanden) op fysiek gebied, verwijzing naar een eerstelijns fysiotherapeut. Als trainen niet of weinig resultaat oplevert dan een inspanningstest (eerstelijn of sportarts) en training daarop baseren.
b. Als angst/coping het grootste probleem is dan verwijzing naar POH-GGZ, maatschappelijk werk of psycholoog.
c. Bij aanhoudende cognitieve klachten en/of autonome dysregulatie (>3 maanden) niet veroorzaakt door b: inzet eerstelijns ergotherapie. Het herstel bij deze groep duurt vaak lang. Als na drie maanden behandeling door een ergotherapeut geen/onvoldoende vooruitgang is geboekt, overweeg dan consult revalidatiearts.
Consult revalidatiearts is aangewezen als:
- Er een diagnostische revalidatiegerelateerde vraag is, maar daarna volgt in principe terugverwijzing naar de eerstelijn.
- Er stepped care is toegepast waarbij de stappen a, b en c in ieder geval zijn doorlopen (wanneer van toepassing uiteraard) én er een redelijke onderbouwing is waarom medisch specialistische revalidatie (MSR) wel zou kunnen helpen.
- Er sprake van orgaanschade is die tot een reguliere indicatie leidt, bijvoorbeeld bij cognitieve stoornissen die passen bij hersenletsel, parese t.g.v. polyneuropathie, etc.
NB: Patiënten bij wie longschade voorop staat, kunnen op bepaalde voorwaarden worden aangemeld voor derdelijns longrevalidatie bij Merem. Deze verwijzing moet plaatsvinden door een longarts. De longartsen in Nederland weten ook precies aan welke criteria de verwijzing moet voldoen om in aanmerking te komen voor derdelijns revalidatie.
Patiënteninformatie langdurige klachten na COVID-19
Bij mensen die langdurig klachten na COVID-19 houden, kan ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel optreden. Het onwillekeurig zenuwstelsel zorgt er normaal gesproken voor dat de activiteiten van uw organen passend zijn bij de activiteit die u uitvoert. Ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel na COVID-19 komt vaak voor. Deze ontregeling kan leiden tot veel klachten, die niet allemaal tegelijk hoeven voor te komen.
Symptomen
De klachten die vaak voorkomen, zijn:
- Aanvallen van benauwdheid, soms met het gevoel dat de keel wordt dichtgeknepen;
- Hartkloppingen in rust;
- Een hogere hartslag dan normaal;
- Enorme vermoeidheidsklachten;
- Verminderde spierkracht, wiebelige benen;
- Koorts na inspanning;
- Opgeblazen gevoel of veranderd ontlastingspatroon;
- Minder aandrang om te plassen;
- Haarverlies;
- Hoofdpijn;
- Hersenmist en minder goed geheugen;
- Duizeligheidsklachten;
- In- en doorslaapproblemen.
Deze lijst is niet compleet. Het kan zijn dat u (ook nog) andere klachten ervaart. Bij veel patiënten zijn de klachten wisselend aanwezig. Patiënten hebben vaak slechte dagen, soms heel slechte dagen, maar soms ook zomaar een wat betere dag.
De ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel wordt in stand gehouden of verergerd door de volgende factoren:
- Een zwaardere activiteit dan het lichaam momenteel aankan;
- Langer volhouden van een activiteit dan het lichaam momenteel aan kan;
- Externe prikkels (denk aan sociale drukte, tv, geluiden, etc.);
- Emoties, zoals stress, verdriet, frustratie of angst.
Wat u zelf kunt doen
Om het onwillekeurig zenuwstelsel weer in balans te laten functioneren is opbouw vanuit een situatie van evenwicht tussen belasting en belastbaarheid belangrijk.
Vaak helpt het om samen met een ergotherapeut uw belastbaarheid in kaart te brengen en vervolgens te kijken hoeveel u binnen die belastbaarheid kan doen. De activiteitenweger kan daarvoor een goed middel zijn. Op goede dagen kan iemand maximaal 20% meer doen dan het basisniveau, op slechte dagen maximaal 20% minder. Als er een reeks van tenminste drie goede dagen is, dan kan het basisniveau 20% worden verhoogd. Dat heet ook wel de 20-3-20-regel. Vaak duurt het overigens wel enkele weken voordat er drie goede dagen achter elkaar plaatsvinden. Het is echt uitbreiden met de handrem erop.
Daarnaast helpt het om een positieve instelling te hebben en moed te houden. Dat gaat over verschuiven van ‘even op de tanden bijten’ en ‘kijken naar wat niet gaat’, naar ‘genieten van alles wat wel lukt’. Een goede dag waarderen zonder extra dingen te doen is makkelijker gezegd dan gedaan. Toch is het wel belangrijk.
Het goede nieuws is dat de verstoring van het onwillekeurig zenuwstelsel zich kan herstellen. Het slechte nieuws is dat dit herstel vaak lang duurt.
Het helpt vaak om van lotgenoten te horen hoe het met hen gaat en welke dingen voor hen werken. Lotgenotencontact kan worden gevonden bij C-support: https://www.c-support.nu/. Hier is ook veel informatie te vinden over COVID-19 en er zijn webinars te volgen.
Meer informatie over dit onderwerp kan ook worden gevonden op webinars, bijvoorbeeld:
https://coronaplein.nu/ondersteuning/webinars-en-videos/terugkijken-webinar-cognitieve-klachten-na-corona en https://www.longfonds.nl/nieuws/terugkijken-webinar-herstel-na-corona.